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小小绣针 绘就彝乡致富增收的“锦绣图”******

　　本报记者王长山、林碧锋、王安浩维

　　蓝天白云下，喂着鸡、带着娃、绣着花、养着家，用手中的一针一线，绣你心中的诗和远方……在云南楚雄彝族自治州，彝家女子世代传承着指尖上的艺术——彝绣，把精美的马缨花、山茶花、羊角纹等元素绣在服饰上，让美丽在生活中绽放。近年来，当地做足“指尖文章”，多措并举推动彝绣“绣品变产品、秀场变市场、绣片变名片”三大转变，成为群众增收、推动乡村振兴的一个重要渠道。5.7万名绣娘、530多户彝绣经营户、2亿多元产值……广大群众用一针一线绣出幸福图景。

　　亮艺术

　　鲜花绽放，歌声嘹亮。永仁县莲池乡查利么村村民李如秀和姑娘们身着彝族传统服饰，载歌载舞迎接远道而来的客人。这个660多人的彝族小村庄户户搞刺绣，衣服上的美丽图案源自指尖……60多岁的李如秀提起彝绣就打开话匣子。

　　彝族刺绣历史悠久，凝聚了彝族的历史文化，主要以黑、青等色为底，配以黄、红、绿等色，具有技法粗狂、色彩浓烈的特点，是彝族民间艺术中的一颗璀璨明珠。当地人说，彝族姑娘“会拿针就会绣花”，刺绣是她们相伴一生的技艺。

　　在永仁县中和镇直苴村，每年农历正月十五，村民们换上新衣，来到中心广场，参加盛大的“赛装”。这一习俗传承1300多年，被誉为古老的“乡村T台秀”。“日月星辰、花鸟虫鱼等常会出现在刺绣作品中，并穿在身上。”李如秀说，我们都会彝绣，每人都拥有好几套美丽的衣服。

　　小时候，父母背着她去赛装，母亲刺绣时在一旁看，8岁学会刺绣，12岁绣衣服穿……和其他村民一样，彝绣已成为李如秀生活不可分割的部分，熟练掌握8种绣法的她参加过50多次赛装节。

　　2004年，李如秀当选永仁县刺绣协会会长，忙着传承保护、宣传推介、培养挖掘人才。2020年以来，许多村民跟着李如秀学刺绣，她的女儿余坤瑶大学毕业后，在县城开了彝绣工作室，其作品融入现代时尚元素，深受年轻人青睐。

　　为推动赛装节发展，帮助村民发展产业，当地政府采取培养绣娘、举办走秀活动、在京沪等大城市推广彝族服饰等措施，全县1.2万余人参与刺绣。2017年，永仁县城彝绣一条街对外开放，展销彝族刺绣，进行赛装节表演。

　　如今，彝乡儿女的作品从偏远山沟走上了国际舞台。带有彝绣元素的服装曾精彩亮相纽约时装周秀场。李如秀2022年从县文化馆退休，但她觉得传承彝绣工作不能停。

　　“李如秀是彝绣产业中的代表人物，全州有绣娘5.7万人，许多绣娘靠彝绣增收。”楚雄州委常委、州委宣传部部长李汶娟说，全州有国家级彝绣传承人1人，省级彝绣传承人5人，州级彝绣传承人31人，获得彝绣专业技术职称434人，其中高级技师105人。

　　未来，楚雄州计划在楚雄师范学院等学校设立彝绣专业，培养复合型彝绣人才。李汶娟说，推进刺绣技术职称评定，成立彝绣专家工作站，打造彝绣专家智库，力争到2025年培养引进5个以上国家级工艺大师，让指尖上的艺术发扬光大。

　　推创新

　　手艺传递美好；制作“摸得到温度”的民艺创意产品；跨界、创新……这是大姚县彝绣人樊志勇秉持的理念：传统技艺要传承，更要适应时代而创新发展。

　　樊志勇自小在“人人都会刺绣”的环境中耳濡目染，她喜欢绘画和手工，大学学习产品设计，2007年毕业后回到家乡成立云南纳喜文化创意开发有限公司，注册品牌“纳苏”，以“公司+基地（协会）+绣女（会员）”模式直接带动126名绣娘、辐射带动300多名绣娘参与彝绣。2019年，樊志勇和大家携手完成长70米、高1.5米的“神州锦绣”彝绣长卷。

　　这些年来，樊志勇致力于传统工艺在现代生活中的传习创新运用。许多国际知名企业都找樊志勇制作融入彝绣元素的商务礼品，“时尚”“跨界”成为她作品的新标签：绣有彝族纹样的笔记本，文化味十足；普通的T恤绣上网络流行语，包装盒是纸质档案盒，深受年轻人喜欢……截至2021年底，公司完成彝绣纹样的收集整理560例，深度开发50例。

　　几年前，她发起“幸福指尖计划”：组织设计师，在既往数据的指导下，根据不同地域的文化特色做产品研发，从线上线下平台预售，再用订单培训绣娘，帮助她们获得收益，并且免费复训。

　　公司组织刺绣、电商、营销培训累计覆盖近万人，从业者月收入从培训前的八九百元升至3000元左右。最近，公司参加一项创业大赛获得全省第一名。樊志勇说，希望以此让非遗传承，帮助绣娘手艺变现，助力乡村振兴，推动彝绣文化复兴。

　　据介绍，彝绣产业文化支撑力不断增强。楚雄彝族服饰列为国家级非物质文化遗产，彝族刺绣列为省级非物质文化遗产，直苴彝族女式服装获得国家专利，全州完成1056个绣娘数据库建设。李汶娟说，加强绣娘培训和订单争取，把千家万户的小生产与千变万化的大市场连接起来，为增加农村绣娘收入、优化乡村产业结构、推动乡村振兴作出贡献。

　　“蓝天白云下，喂着鸡、带着娃、绣着花、养着家……手艺传递美好。”樊志勇始终坚持这样的理念。

　　增收入

　　“这套彝族盛装服饰，绣满马缨花，很漂亮。”回忆起多年前自己被打动的情景，张丽琼眼里依然放着光。2004年，州博物馆讲解员张丽琼被庆典上的彝绣服装震撼。此后，受从事彝族文化研究工作的丈夫影响，慢慢熟悉彝绣，在楚雄成立彝彩服饰工作室，开始彝绣之旅。

　　张丽琼工作室“技艺高超”，州内各县市客户都来订服装，年产值40多万元。她也通过拜师学艺，提升自身刺绣技艺，学会多类裁剪工艺。2014年，她辞职开彝绣公司。目前，彝绣产品达8个系列150多种。

　　现在，她把更多时间用于非物质文化遗产彝绣产品传承和开发，抢救保护彝族服饰与收藏彝绣经典、研发彝族文化主题文创产品等工作。作品《彝家欢歌》展现了身着彝族服饰的群众踏歌起舞，反映欣欣向荣、五谷丰登、六畜兴旺的景象；清朝土司彝族百褶裙十分精致，绣法是把一根丝线分成32份，比头发丝还细……在彝彩服饰工作室里，她收藏的刺绣精品丰富多彩，观者连声赞叹。

　　永仁县莲池乡村民李济雁5岁开始学刺绣，2020年成立永仁巧娘刺绣有限公司，有50多名绣娘，采用订单式生产，2022年产值80多万元，每位绣娘年收入超2万元；李晓丽经营着永仁华锦彝绣有限公司，她说，订单来自上海等地，产值150多万元……现在，越来越多群众投身彝绣产业。

　　楚雄州彝族刺绣产业规模不断扩大，产业集聚度不断提高。全州有彝绣协会（合作社）56个，彝绣经营户538户，其中年产值超500万元的企业12户。“已投入省州文化产业专项资金3000余万元，产业产值从2012年的0.2亿元增至2021年的2亿多元。”李汶娟说，多措并举推动彝绣绣品变产品，秀场变市场，绣片变名片，从“指尖艺术”转化为“指尖经济”。

　　闯市场

　　紧盯架子上的绣布，双手灵巧地走针……在南华县七彩彝绣文化有限公司生产车间里，村民李国秀正专注刺绣。“小时候就会，平针、打籽针、乱针等针法都很熟练，来公司后，又学了很多。”已是车间主任的她带着70多名绣娘，赶制将销到沿海地区的绣品。

　　“刺绣改变了我的生活。”李国秀说，每个月靠它收入6000多元，还能照顾家，绣品被很远地方的人喜爱，很自豪。

　　被彝绣改变的还有公司董事长丁兰英：来自红土坡镇，受母亲影响学会彝绣，后在村子里开刺绣店，经营欠佳；便决定出村学习服装设计和加工，2006年她返乡重操旧业，2014年创办刺绣加工厂，2021年3月成立公司，旗下1个加工厂、8个扶贫车间，2000多名绣娘在家门口就业。

　　更大的变化是产品远销福建等地，订单规模不断变大。如今，丁兰英已是云南省非物质文化遗产传承人，掌握70多种彝绣针法。2020年，公司实现多元化产品开发，研发手提包、笔记本、披肩等300多个种类的1000多个产品，销往国内外，年生产性收入1500多万元。

　　十多年前，东南大学与南华县确立定点帮扶结对关系。南华县民族刺绣产业与民族文化传承发展工作专班组长曲栩说，学校自2017年开始帮扶南华彝绣产业，从产品设计、品牌营销、绣娘培训等方面倾力，挖掘产业潜力。

　　东南大学联系引入公益基金12万元专项助力彝绣文化传承；累计投入彝绣技能培训资金82.5万元，累计培训绣娘千余人次；选派学校艺术学院师生为南华设计200多个彝绣产品，帮助建设南华彝绣文化网站、产品售卖网店，提升品牌形象。学校还投入250万元，援建南华彝绣馆，实施南华彝绣特色乡村营造项目。“东南大学师生帮设计的28种新产品，特别受欢迎。”丁兰英说，产品的色彩、图案都很时尚。现在，她的女儿陈海燕也成为县级彝绣非遗传承人，负责公司产品创新，设计的产品时尚、简洁。

　　小小绣花针挑起大产业。楚雄州打造从生产端到市场端的彝绣特色文化产业链，专门组团到福建开展彝绣招商合作，“山海”牵手，助力彝绣企业“走出去”。打造产业孵化的“彝绣园”、公共品牌标识“彝绣识”和产业“彝绣标”，以及楚雄绣娘和纹样两个“彝绣库”；推出优惠贷款“彝绣贷”和旨在降低物流成本的“彝绣邮”，以及保证消费者买到纯手工制作的彝绣精品的“彝绣保”……李汶娟说，塑品牌，拓影响，做大沿海地区订单，拓展海外市场，靠双手绣出乡村振兴美丽图景。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）